文/吉娜·安南西诺译/韦盖利
一
马特出生时，我以为丈夫威尔会高兴得昏倒在地上，没想到他非常平静。
麻醉师和医生也没说话。他们抱马特给我看，他的头发很浓密，眼睛是宝蓝色。
那年，我27岁，马特是我的第一个孩子。
护士将马特抱走后，我觉得产房里有点不对劲。一个宝宝出生了，却没有一个人笑。
我被推到康复室。威尔等在那里，沉默地站在窗前。
他转过身，我看到他的脸被泪水打湿了。我叫了一声“威尔”，还没来得及说话，一个医生跑进来，告诉我们马特要马上做手术，需要签字。
威尔匆忙离开，房间里只剩下我一个人，心里一阵恐慌。威尔重新在走廊里出现时，身边跟着新生儿重症监护室的医生，怀里抱着马特。
医生难过地告诉我：“安南西诺夫人，你的儿子患有脊柱裂。”
我们从来没有听说过脊柱裂。我年轻、健康，不吸烟也不喝酒。1989年，超声波技术不像现在这么发达，马特的情况在产检时未能检查出来。
但即使医生发现了，我们也不会停止妊娠，我们想要这个孩子。
医生告诉我们，脊柱裂是一种先天性疾病，80%的患者出生时症状就很严重。马特背后有一个肿瘤，膝盖以下完全瘫痪，需要做多次手术。
那个下午，医生像走马灯似的，不停地检查。马特被带去新生儿重症监护室。我被转到私人病房，一个黑暗的没有窗户的盒子。里面的墙上有各种各样的设备，看来在我进来之前它是作贮藏室的。我想，护士们是想办法给我安排独立病房，让我不会看见其他妈妈的健康孩子，或者，让别的妈妈看不到我和我的孩子。
亲友们的电话来了，大家都提相同问题：怎么会这样？脊柱裂是什么？为什么我以前没有听说过？
没有人想知道他有多重，像谁；没有人问他的眼睛是不是像我的。来看望的人，甚至医生，都找不到什么话说，不知道说什么，或者说什么都是多余的。
有个朋友说，“不是你的错，你不会是故意的。”一位年轻的住院病人说，“不是你想要的漂亮孩子，是吗？”
我想平静下来，但做不到。他们的话像刀割在我心上。我对马特的看法跟他们不一样，就像其他妈妈一样，我觉得我的儿子很漂亮。
但是，马特这辈子注定不会有很多人能像我这样看待他。他出生的那天晚上，接受了一个手术，修补他脊柱根部受损的地方。两天后，医生在他的大脑内放进了分流器来纠正脑脊液的排放。这个分流器，他一辈子都不能离开。
马特第一次手术后，护士将他带回我的病房。护士说：“我想，这个小天使是属于你的。”我牢牢地记住了这个护士，因为，她是为数不多这么形容马特的人。我很感激她。
当他们把马特带走、把门关上后，我哭得双肩不停地抖。后来，他们把我带进新生儿重症监护室，有个护士很严厉地对我说，马特哭了一个晚上。我看到马特的嘴里有一个橡皮奶头，被医用胶布固定着。
我问：“那是做什么？”那个护士抱怨说：“他老是把橡皮奶头吐出来。”
我真想从轮椅里跳起来，抱起马特就跑。他刚刚从我温暖的体内来到这个喧嚣、冷酷的世界，就接受了巨大的挑战，他有千万个哭闹的理由。
二
马特出生10天后，跟着我们回家了。到现在，26年过去了，我们分别最久的时间都没有超过一个星期。
患脊柱裂的孩子往往残疾。马特生命最初的几个月，我们知道了他不仅部分瘫痪，而且视力也不好，聋的程度较深。几年后，把他送进听障孩子的学校，我们才意识到，他的认知能力也跟不上同龄孩子。
每次新的诊断之后，我和丈夫都相互拥抱、鼓励。我们是高中时的恋人，我们的爱情有牢固的基础。
大多数亲朋好友极力支持我们，但也有一些友谊已经不能维持下去了。他们的健康小孩第一次走路、第一次说话之后，我们便难以找到可以一起做的事情了。
书信和电话联系变少了，我们之间的距离越来越远。最后，他们脱离了我们的生活。留下来的朋友变成了家人。
我们一直梦想给马特添一个弟弟或妹妹。我们家没有一个人有残疾，所以，我们不担心第二个孩子会残疾。在马特出生之后，我开始进行高风险的年度检查。
1993年，我们的第二个儿子马克出生了。
马特对他弟弟的到来并不高兴。开始时，他表现得好像马克并不存在。我抱马克给他看，他会拒绝。马特开始有意地吸引我的注意，当我给马克喂奶、换尿布时，他就想拉开马克，有时还会一连哭上几个小时。
马特最终接受了他的兄弟。有一天，当马特开始将他的玩具车放到马克头顶上时，我知道，马特想跟弟弟玩儿。我一直认为，我能给马特最好的礼物，就是一个弟弟。现在看来，是对的。
马克成了马特的影子，马特也成了马克的影子。
马特6岁时，他的治疗师教他爬楼梯。而马克已经开始自己练习了。他攀到第二级，招手叫马特跟上。让我们惊讶的是，马特无畏地跟了上去，胳膊使着劲。每爬一级，他都转过头，看着治疗师和我笑，又转过头去看他的兄弟，然后继续前进。
2012年，马克要去读大学了。马特又开始像马克刚出生时那样，向我们提示他的存在。马特本能地知道，有些不一样的事情发生了。
在家里的最后一天，马克收起他的电视、电脑和卧室里的其他东西，马特也注意到了。把马克送进大学后，马特在面包车里寻找他的兄弟。我们用手势告诉他，马克现在睡在学校里。
家里的新变化让马特很不安，他足足一个星期没有玩他的玩具。白天，他就站在窗前等弟弟回来。很快，他不睡觉了，也不让我们睡，老是进我们的卧室，扯下床单。后来我们知道，失眠可能是抑郁的一种表现。我们跟马特一样难过。
三
马克读大学后首次回家。马特开始没有理他，但第二天，马克睡觉后，我看到马特睡在了马克床边的地板上。
马克说，马特教会他接受无法接受的事情。为了他的哥哥马特，他会改变一切。他爱马特，无论马特是怎样的。对我们而言，他和马克的亲密联系是快乐的源泉，是很大的宽慰。
我们知道，当我们不在人世之后，马克会照顾他的哥哥。
今天，马特的认知能力还只是学前水平。如果有什么他要抓住的东西，比如一把椅子，他可以向前走几步。但大多数时候，他坐在手动轮椅上。他用上身发力，所以，他的双臂很有力。
从很多方面来看，马特的生活跟他出生的时候一样。我们帮助马特洗澡，抱他上床，就像他小时候那样。马特的玩具都放在一个帆布包里，我们仍然在超市为他买儿童玩具。最近买的是一个柔软的彩色机器人、一个毛绒长颈鹿和一只有橙色鬃毛的狮子。这些玩具上大多数有打不破的镜子，马特非常喜欢。因为他听不见，所以他喜欢看那些镜子，了解背后出现什么情况，这样他才感到安全。
我曾经梦到马特变成了一个健康的孩子。在梦里，我站在楼梯的顶端，马特喊：“再见，妈妈！再见！”我低下头，看见他身材修长，站得笔直，头发很黑，皮肤是橄榄色，笑容灿烂。那个梦只持续了一会儿，却形象生动。
我不认识那个健康男孩，只认识我的马特，一个坚强的、患有脊柱裂的年轻人。我爱他灿烂的笑，喜欢看他吃东西。也许，那是他生命里最大的快乐。
我爱马特，因为他是我的儿子。马特爱我，因为我是他的妈妈，即使他从未说出那个词。我不必听到也懂得，他是爱我的。他的一切，我都懂。
责任编辑：陈晓亚