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寻找爱丽丝爱上唐氏综合征婴孩

时间:2024-10-31 04:22:40

文、图/斯娅·戴维(SianDavey)翻译/丁洁雯

我知道一定有什么东西阻碍了我对爱丽丝的爱——这爱不应只来自于理智,也应来自于内心。我的作品检视的是这“阻碍”发生的过程,我必须这样做。所幸,我战胜了这阻碍,我爱上了爱丽丝,就如同爱其他孩子那般深沉。冬日,爱丽丝熟睡中。(左图)

戴手套的爱丽丝。

爱丽丝与母亲在一起。与爱丽丝共处

爱丽丝是我的女儿,她在出生前就被诊断出很有可能患有唐氏综合征。

在英国,女性在怀孕12周时会做相关的超音波扫描检查。当我得知自己很有可能怀上一个唐氏综合征的孩子时,我和我的父母坐下来开诚布公地谈论了我们的恐惧和担心。我们最终达成共识留住这个孩子,我们决定,无论孩子将会面对怎样的问题,我们都一起面对。而且,我们也了解到唐氏综合征常常不会带来严重的健康问题。而我自己也是一位有经验的妈妈,知道如何去照顾一位有潜在健康问题的孩子。

我们看上去做了最好的准备。但当爱丽丝真的降生之后,我仍然对她与别的孩子之间的不同感到手足无措,甚至本能地做出想要远离她的反应。这样的焦虑渗透在我和她的所有关系中,甚至在梦中也一再出现。爱丽丝显然也读得懂我的抗拒,这更让我感到心痛。责任驱使我去发掘自己的偏见,去化解恐惧,学会真正地去爱爱丽丝。

作为父母,最困难的部分在于建立起对一个有学习困难或者身体行动有些障碍的孩子的一套完全不同的期许模式。是的,只是爱你的孩子,然后毫无困难地跟随她,这并不容易做到。我们通常都希望自己的孩子拥有富有意义的充实的人生,而爱丽丝有她自己的节奏,我逐渐认识到,当她准备好时,她自己就会前行。一如我们都是同路人,作为父母,我们只能一路跟随她,而不是为了满足自己的心理预期或毫无理由的期待推着她前行。这与对其他孩子的爱没有分别,我们所要做的只是调整自己的期许方式。

其他孩子对爱丽丝的爱与对其他兄弟姐妹的爱也没有不同。爱丽丝的学习能力发展更为缓慢一些,她更安静也更加柔和,所以我最小的孩子(11岁)和他的朋友也就因此学会更加有礼和耐心。最开始,我先教会他理解她姐姐更为缓慢的世界,告诉他需要调整自己去适应爱丽丝。现在,他和他的朋友都能很好地照顾爱丽丝,他们在一起嬉笑玩耍,但也自然地会更加保护她。正是与爱丽丝这样的孩子互动,让我们更加懂得如何“柔软”地对待他人,予他人以理解,前提是我们能接纳真正的他们,认识到他们的“不同”。

对于每个与爱丽丝相处的人来说,沟通都是重要的一课——都要花费些时间来看和听,不只是听她说话,还要学会看懂她的身体语言和表情。爱丽丝说话依然很慢,词汇有限,因此,一开始我们就教她学会一些标志性的语汇,帮助她表达基本的需求,比如饥饿、口渴、累了、帮助、心烦、疼痛等等。全家人也都跟着学习用这些基本的词汇交流,让爱丽丝觉得自己每日都生活在家人的包围中。这对我们全家人来说都受益良多,我真希望当孩子们还小时,我都能教会他们用这种方式,这样就能避免蹒跚学步的孩子在感到饥饿和疲倦时只能以哭喊来表达自己需求时所感到的沮丧。爱丽丝和祖父、祖母在一起。

春日的晨光中,爱丽丝与玛莎、杰西在一起。

睡前的准备。

帮爱丽丝剪头发。面对偏见

唐氏综合征是由于先天染色体异常所引起。英国的公共政策认为唐氏综合征是一种疾病,在孩子出生前就应该避免。世界上大多数国家的政策也倾向于让患有唐氏综合征的胎儿终止妊娠。我们的技术也使我们有机会在胎儿出世前就预测到类似唐氏这样的症状,其诊断结果也倾向于让孩子流产而非出世。

但是,很多唐氏综合征孩子的父母会告诉我们,这样的孩子并非是一场彻头彻尾的灾难,他们也希望人们不要再将这些孩子与别的孩子区别对待。由于公共政策仍然倾向于认为唐氏综合征孩子的出生是一个巨大的挑战,出生之后,这些孩子常常被边缘化,相关的药物研发和治疗几乎没有或者很少。

养育一个患有唐氏综合征的孩子是一种收获颇丰的体验,当然,也是一种责任,一些人认为自己做不到这些,也不想这么做。需要改变的是整个社会对唐氏综合征的看法,包括提供充分的产前了解——养育的方方面面,包括正面的和负面的,这样人们在决定孩子去留的时候才能做出更充分的选择。特别是在怀孕时的检测阶段,孕妇和她的父母需要得到全面的信息。潜在的唐氏综合征孩子的父母应该和已有的唐氏综合征的父母建立联系,这样当一方在做决定感到疑惑时,能够立刻得到有效的信息支持,而非像现有政策那样,只是简单地认为这样的经验应该一概避免,并鼓励怀孕的母亲流产。

爱丽丝和小鸡。爱从恐惧消散的缝隙中诞生

恐惧来源于脆弱和不安全感,这经常影响着人与人之间的关系;爱则最有可能发生在我们相信彼此无法分离,并经历着相同的情感之时。对于我来说,正是在收到爱丽丝的病情诊断书时的那种未知恐惧,影响着我与她的早期关系。

事实上,当我们不惧怕自己的脆弱,并学习释放自己的时候,我们就能看见每个人都在挣扎着成为自己。身为一名心理治疗师,我听过许多故事,听人们诉说自己的恐惧和焦虑。通常,一旦人们意识到恐惧所在,焦虑就消失了。我的任务就是帮助人们放松自己,接纳自己的脆弱性,认清自己是谁,他们想要成为什么。理解这一点,让我能够理清我对于爱丽丝早期的真正感受,这让我能很快地跟随她的感觉。我也逐渐认识到我对于爱丽丝所应承担的责任,而爱丽丝在这当中并没有任何过错。一旦通过理解我自己的焦虑从而改变对爱丽丝的态度,我就可以爱那个真正的爱丽丝。只有从发生改变的地方,爱我们自己以及他人才能成为可能。

我将这个过程描绘成“爱上”爱丽丝的过程。一开始我只是在理智中爱着爱丽丝,我知道自己应该爱她;但这不同于我对其他孩子那种自然的爱。所以,我知道一定有什么东西阻碍了我对爱丽丝的深切的爱——这爱不仅来自于理智,也要来自于内心。

冬天的流感来袭。

河边的野餐。

圣诞的早晨,玛莎与爱丽丝在一起。

爱丽丝与其他孩子一起玩耍。在观看中寻找自我

摄影提供了检视这“阻碍”发生过程的工具,我必须这样做。因而我的作品不仅仅是关于我的女儿或者只是时间流逝的记载,它更是反躬自省、向自我内心深处探寻的方式。我所有的摄影项目都关涉到这个主题,因而拍摄于我而言,具有相当的私密性。

当我开始认真地从事摄影时,我也曾经给自己立下一个艰巨的任务,要去拍摄不同状态下的英国人——这一度使我精疲力竭。我意识到这种方法不适合我,特别是我有一个年轻的家庭需要照顾,我无法平衡家庭和工作的双重要求。所以,我决定将镜头转向我的家庭,而这为我打开了一个新的世界——我所希望呈现的东西在这里都可以找到。

我拍摄生活本身,我需要的在每个当下就能捕捉到。当我开始从事摄影时,这就是我的信条。我的摄影并非刻意地营造或者摆拍,我只是练就了快速捕捉我想要的东西的能力——我从未想过去构建其他人所期待看到的影像。拍摄爱丽丝时就是这样,她就在那里,在玩耍、在生病、与人说话、高兴或者悲伤……我只是适时地按下快门。

当然,拍摄任何一个项目之前,我都会有一定的构想,我琢磨如何叙事、如何通过摄影的方式获得我所希望呈现的事物;而在最终选择哪些照片会被呈现出来的时候,我也会优先选择那些更有视觉冲击力的照片。因为所呈现的照片最终要向观众提出问题,鼓励观众对所见有所思。拍摄爱丽丝的项目也经历了这一过程,项目始于爱丽丝一岁时。首先,我想要美丽的且充满意义的影像;其次,我希望这些照片能呈现出过去和现在人们对于唐氏儿童的争议和看法。这一过程既是身为父母的过程,是爱丽丝成长的过程,也是我们共同分享的过程。

但是一旦拍摄开始,我就会放下思考,沉浸于拍摄中,不去考虑最终会呈现出何种结果。

奇妙的是,往往拍摄的照片越多,我想要呈现的东西就越加清晰。在这样两张照片中,一张叫“舞会之前”——爱丽丝观看她的姐姐为学校舞会做准备,另一张叫“舞会之后”——第二天爱丽丝穿着粉红色的芭蕾舞短裙走在我们屋外的小道上,头低低的,表露了爱丽丝的心事,也透露出我对她没有被邀请的担心,看到这样的情景我总是感到很伤心。爱丽丝如同镜子,映照出我心境的种种变化,而镜头的记录让这一切一览无余。

战胜了恐惧和不安,我爱上了真正的爱丽丝,也释放了内在的自己。

爱丽丝立在花园的门口。斯娅·戴维(SianDavey)拥有艺术和社会政策双重背景的英国摄影师。曾开有一家私人心理治疗诊所达15年之久,现在的精力主要转移至摄影。她的作品主要基于自身和周围的心理学、社会学和政治学的观察。她曾获得两届泰勒-韦辛肖像摄影奖、lens文化类新人摄影师奖和阿诺德·纽曼肖像新视野奖。
   

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